Alla goda ting är...?

Det här blir tredje gången jag försöker få till ett inlägg.
Det blev lite rörigt ett tag när jag försökte. Det hela började med ett inlägg som var positivt och ganska glatt. Det skulle handla om mitt extrajobb. Ett jobb jag kände mig positivt inställd till och ett engagemang. Ett arbete som innebar att hjälpa ungdomar med neuropsykiatriska problem, i deras vardag. Jag skulle vid tillfället för inlägget träffa en sköterska för att få medicindelegering. Som, sagt jag såg fram emot extrajobbet.

Istället för sköterskan fick jag träffa personalansvarig. Hon verkade lite stressad och hade svårt att finna ord.
Plötsligt sitter hon och säger att de inte vill att jag arbetar hos dem. De är oroliga för min sjukdom. Att de ska behöva undra vilket stadie av den jag befinner mig i. Att de inte kunde ställa samma krav på mig som på övrig personal.
Jag blev tom, sedan irriterad. Men sa att ok, då säger vi så.
Tack för mig.
I hissen blev jag mer och mer arg. Jag hade just blivit diskriminerad!
Det gjorde mig ont att de var så fulla av fördomar och utan att ta reda på fullständiga fakta avfärdade mig på det sättet.
Men jag tänker inte ta strid...

Då påbörjade jag också nästa inlägg. Ett inte fullt så positivt och trevligt som det första.
Samtidigt som jag påbörjade detta så får jag veta via hustrun att jag fått jobb. Så stod det i smset.
Du har fått jobb!

Efter några telefonsamtal fick jag veta att maken till en av våra gäster på restaurangen hade gått och införskaffat sig en restaurang och nu behövde en kock. De ville gärna ha mig där på prov. För att jag lagar så god mat! Jag har fått beröm tidigare, men detta slog liksom det mesta andra.
Så en träff, några telefonsamtal senare har jag nu fått en provanställning till efter jul.
Så nu drar vi igång med julbord det första vi gör!

Så tredje inlägget blev inte så tokigt ändå.

Imorgon är det dags för neurologbesök, denna gången på hemmaplan. Får se vad det ger den här gången.
Denna gången inte nervös eller orolig.

Svartsjuk?

Idag pratade vi om hur olika vi ser på sonens aspergerproblematik och hur olika vi reagerar på den.

Jag blir ofta väldigt irriterad på hur den styr och kräver massa av oss andra. Hur sonens fixa ideer ställer till det när han är på det humöret. 

Min fru blir oftare irriterad över saker som han gör när han beter sig som en vanlig tioåring, inte så mycket på hur problematiken krånglar till det.

Tidigare i somras pratade vi just om hur jag tyckte att han kunde vara hos nån annan så kunde vi andra åka och bada eftersom han ändå inte badar. Men fick inget vidare gehör för den tanken, då mamma och han kunde stå vid kanten medan vi andra badade. 

Jag känner inte att vi gör saker gemensamt när det blir så, för det blir ganska ofta så...

I min förklaring lyckades jag inte få fram vad jag ville med det hela utan saken har fått bero, fram till idag. 

Idag har vi pratat om det igen. Och det hela resulterade i att det finns ett uns av svartsjuka i resonemanget. För det är nog det enklaste sättet att förklara det hela på.

Svartsjuk på att min fru inte kan vara där med mig när vi gör saker utan hela tiden stå utanför och titta in.

Inte svartsjuk på sonen som person utan på att hans hopplösa ideer ibland inte tillåter något annat. 

Kan man känna så...svartsjuka och frustration över att vi inte kan göra uppleva saker gemensamt även om vi gör dem tillsammans? Hopplöshet ibland, över att knäppgöken styr och ställer ibland så allt blir en enda stor knut.

Det hela kom upp på familjeterapin men när vi kom hem insåg vi att det inte var rätt forum, utan något som habiliteringen nog kan hjälpa oss med.

Familjeterapin ja, den börjar nog spela ut sin roll. Den var av stor vikt när vi började, absolut! Men nu några gånger senare när vi fortsätter att konstatera samma saker, känns det kanske lite som pengar i sjön.

Kanske har vi haft lite för stora förväntningar, men vad vi känner nu när vi har konstaterat fel och brister, är att vi behöver verktygen att förändra. Något som vi inte känner att vi har eller kommer att få. Så kanske är det dags att gå vidare själva från och med nu. Och tacka för hjälpen så här långt.

Vi har pratat lite om framtid också. 

Hur jag har stängt av framtiden och någonstans glömt bort att framtid inte behöver ligga flera år framåt utan nästa vecka eller om två dagar. Jag behöver ställa om mig själv för att verkligen inte glömma bort det. Men det hela bottnar nog i ett självförsvar, ett slags skydd mot framtiden. Kanske för att framtiden för mig inte är så positiv som jag skulle vilja att den var.

Så var det det här med vita arkivet, något som jag känner att jag vill få gjort. Men när gör man det, det finns ju verkligen inte ett rätt tillfälle att göra det...men det vore skönt att få bocka av en bit av framtiden redan nu.

Vem är han?

Ja, vem är han? Han som sitter och äter pytt i panna, macka med korv och kalkon.
Han som smakar på kött och äter köttfärssås med spaghetti.
Plötsligt!
För om man varit utan kött länge så tycker man om det sen.

Svaret på  hjärnröntgen visade en normal hjärna, min alltså.
Det hela gör mig full i skratt.  Nu vet jag ju inte vad de tittade efter men då hela min sjukdom utgår från hjärnan så blir det lite skrattretande när man får det svaret. Skönt, visserligen, men ändå.

Nu väntar ett besök på neurologen på hemmaplan. Känns konstigt. Nu är det inte bara barnen som kallas fram och tillbaka mellan psykologer, arbetsterapeuter, läkare och dietister.
Nu ska jag passa samma tider och kollas från topp till tå.
Och inte bara jag utan min hustru också!
Hon som lider av värk i muskler och leder. Också hon slussad fram och tillbaka mellan läkare och specialister från det att hon var liten. Efter en kort paus i vuxen ålder, har hon åter halkat in i svängen igen. Mycket tack vare hennes mamma som blivit sämre under åren.
I tron om att åka och testa för en genetisk sjukdom, vilket verkar vara temat för vår familj, får de båda besked om att de är väldigt intressanta då de inte passar in på något specifikt just nu, utan måste utredas vidare.
För övrigt samma läkare som diagnostiserade mig för några år sedan. Han har ändå runt fyrtio år i yrket, så det han inte kan ställa diagnos på måste onekligen vara något speciellt.
Så nya remisser och nya prov och nu en lång väntan...

Men nu ligger fokus på nytt jobb till mig och födelsedagar framöver.
Och julen såklart. Om 66 dagar ska skinkan rimmas...

En stund senare...

...skriver jag igen. Jag har haft anledning att skriva många gånger sedan sist, men det har inte infunnit sig den där känslan. Känslan som ibland knackar på och menar att jag har något att säga.

Ett stort beslut har fattats, vi lägger ner företaget. Jag ska bli en vanlig anställd nu, kunna få en hyfsad lön, kunna vara sjuk och vila när det behövs. Ta semester ibland.
Det har varit roligt och oerhört lärorikt. Men nu räcker det. En stor sten föll när beslutet var taget och jag har kunnat känna mig mer avkopplad än på länge.
Mer om det tänker jag inte skriva. Jag ångrar inget och är stolt över vad som åstadkommits under den här tiden.
Men det är inte värt mer slit.

Härom veckan ramlade det ner en kallelse för datortomografisk undersökning av hjärnan! Undertecknad min förra läkare som jag aldrig träffade. Tänkte att hon fått dåligt samvete när hon upptäckt hur illa de bemött mig. Men jag hade fel.
Hon hade blivit uppmanad av min nuvarande läkare. Tydligen vill de ha en färsk bild. Jag gjorde en för flera år sedan på grund av plötsliga anfall med skärande smärta i huvudet. De varade i några minuter och efteråt var jag helt utmattad och fick gå och lägga mig.
De kom aldrig underfund med vad det var för något och de har heller inte återkommit sedan dess.

Mycket har fallit på plats den senaste tiden, de två yngsta har det fantastiskt bra i sin nya skola och båda har underbara mentorer.
Den äldste håller fortfarande på att vänja in sig vid sin nya skola, vilket kan ta sin tid. Men även han har bra personal omkring sig.
Som par kämpar vi på, jag känner mig lugn och trygg, även om vi hela tiden måste tänka på att inte falla tillbaka i gamla mönster så känns allt ganska bra.

Så nu njuter jag faktiskt för första gången på väldigt länga av att det är på väg att bli höst. Och kan nästan tycka att det där med jul kan nog bli trevligt.
Jag har aldrig  varit ett stort fan av julen. Som barn bodde vi granne med mormor och morfar, där jularna firades. Efter paketöppning smög jag och min pappa in till oss och såg på tv istället för julgröt, kaffe, kakor och tårta.
Nu när vi har skapat egna traditioner försöker jag att vara med även om det är min fru som driver julens anda framför sig, nästan lite på tå för att det ska räcka till. Det pyntas och ordnas ganska tidigt, julsånger spelas från september.Butikerna har redan fått förfrågan när och vilket julsortiment som kommer in

Och tro inte att barnen klär någon julgran, här hängs enhetliga kulor väl arrangerade i disneyjulgranen med närmare tvåhundra små ljus i. Men det är något speciellt med det också. Kanske för att det är våran tradition. Något som vi har skapat tillsammans under åren som gått.

800 kilometer i timmen!

Är hastigheten jorden snurrar på runt solen, berättar storebror.

Ibland känns det, tänkte jag. Ibland går tiden så oerhört fort, jag hinner knappt med.
Här blev björkarna gula för nästan två veckor sedan och likadant med häcken mot grannen. Snart är det dags för sista gräsklippningen och att plocka in studsmattan.

Sedan är det bara att vänta...fylla vedkorgen och tända ljus. För första gången på mycket länge ser jag fram emot hösten. Kanske till och med vintern. Kanske för att det är de årstider som förändras långsammast och håller i sig längst och därför lättare att hinna med.

Vi pratar fortfarande mycket, men kanske på ett annat sätt. Vi försöker hitta det där naturliga i att prata som vi gjorde för ett tag sedan. Men det vill sig inte riktigt. Vi pratar fortfarande med familjerådgivningen. Vilket är skönt och bra, man får liksom perspektiv. Vi har också pratat mycket om tro och den gemenskap som finns där. Något som båda kan sakna.
Vi diskuterar mycket kring kristendom och kristlighet. Jag tänker så här:
Jag är inte kristen, men jag är kristlig. Jag delar värderingar och till viss del tankesätt, men kan inte hitta den där tron på den bibliska berättelsen.
På samma sätt som man kallar någon för "bonnig" utan att personen ifråga äger så mycket som en ko. Kanske ingen vidare liknelse men lite, ändå...
Jag är uppvuxen i een frikyrklig familj där min morfar var väldigt pådrivande i sin församling. Äldstebroder och allt...
Men så fort sjukdomen slog till övergav han den tro som lett honom hela livet och hans gud var inte värd någonting. Han var väldigt arg och ledsen. Han ansåg att hans gud hade övergivit honom. Så någonstans fanns ändå en tro, fast han själv inte vill veta av den. Tron på en gud som han ansåg övergivit honom och hans familj.
Jag är inte där. Jag kan inte tro på att en barmhärtig gud slår ner på en hel familj om och om igen. på det sätt som vi har drabbats. Då tror jag hellre på en dålig uppsättning gener från början.

Just nu så surrar "Down in the river" med London community gospel choir. För kontrastens skull...

11 år...

...tillsammans och nio år som gifta, just idag.
Jag blir faktiskt stolt varje bröllopsdag som passerar. För att vi klarade det, ett år till. Ett år mer än många andra.
Efter den senaste tidens turbulens är jag ännu mer stolt i år. Så mycket har förändrats på så väldigt kort tid.

Så idag ska vi laga mat tillsammans. Pilgrimsmusslor och älg fixar vi till, efter att biståndshandläggaren åkt hem igen. För vardagen fortsätter ju ändå. Fast vi firar.
Vi hade nog glömt bort att det är vi som måste se till att sätta guldkant på vardagen, ingen gör det åt oss. Så även om vi har mötet hemma så kommer jag att sitta där och tänka på musslor och älg och ett glas rött tillsammans med min kärlek.
För mig är det en guldkant som når runt hela vardagen.

Trötthet...

En märklig trötthet har slagit till. Eller är det en trygghet
Trygghet i att få gå och lägga sig tidigt och bra mysa framför tvn. Utan att behöva diskutera och prata om allt, att bara få vara.
Viljan finns att göra det mesta men tröttheten tar över på eftermiddagen. Kanske är det all stress som släpper nu när skolorna har börjat och det har börjat ordna sig för alla barnen. Vi flytade alla tre till nya skolor inför hösten. En friskola och en special. Allt för att de ska få det så bra som möjligt och slippa den urusla kommunala skola som finns hemma.
Kanske är det all den press som en skolstart skulle ha inneburit men som denna gång uteblev, som gör att vi är så trötta.

Det är så mycket som är annorlunda i och med skolbytet. Inga extra pengar till fritis, för att barnen ska få vara med på de aktiviteter som anordnas. Jag letade genast igenom mina fickor när det började talas om glass och bad. Blev mäkta förvånad när det inte behövdes. Inte ens den obligatoriska pengen till fritiskassan behövs. Den som jag faktiskt inte riktigt vet vad den var till för, eftersom det alltid krävdes extra pengar när det var dags för något annat.

Äldste började idag. Väldigt speedad kille som stack iväg och sedan körde ut mamma när han tyckte att det var dags för henne att gå.
Inte heller där hänger vi med.
De kör ner honom till jobbet på eftermiddagen, vi som kallt räknat med att åka och hämta honom som man normalt gör. Men nädå. Här KÖR personalen ner honom i lagom tid innan jag slutar så att vi bara kan åka och hämta de andra två...
Fantastiskt är mitt enda ord.

Så jag tror nog att tröttheten beror på att mycket stress släpper.

Vegetariskt?

Äldste sonen, han med aspberger, gillar chokladmjölk med marschmallow. Han äter dock inget kött, det är ju synd om djuren. Häromkvällen satt han och fiskade med en sked i sin kopp med micrad mjölk. Jag frågade vad han gjorde.
- jag tar bort det där som ligger i mjölken.

- Jaha, du menar skinnet?

Svaret kom blixtsnabbt och med uppspärrade ögon.

- Det är väl inte koskinn???

Stilla ro och nära...

Avkopplad!
Vi tillbringade förmidagen på loppis och i outletbutik med en del riktigt bra fynd. Ett plättjärn och två par skor.
Dessutom fick farmor agera barnvakt på kvällen medan jag och hustrun befann oss på vår första krogrunda på tio år.
Stelt och konstigt...till viss del, mest ovant att vara utan barnen. vi behöver öva, helt klart. Men vi hade en jättetrevlig kväll. Jag kan nog inte avgöra om det var själva krogbesöket eller promenaden hem utmed havet som var allra bäst. Det viktiga var att vi gjorde det tillsammans.

Vi var på vårt första samtal hos familjerådgivningen i fredags. Så här i början kan jag nog säga att vi skulle gått tidigare, men att behovet finns nu.Vi kommer absolut att gå flera gånger.
Hemläxa fick vi med oss dessutom. Gör något som den andre tycker om och öva på att mötas i diskussioner.
Så, vad tycker den andre om...?
Det verkar som om vi har glömt bort sånt som var självklart när vi träffades. Då visste man precis vad som gjorde den andre glad och kunde överraska. Nu är det inte lika självklart.
Men samtidigt som det är svårt och blir stelt, så är det lite spännande. Att lära känna någon på nytt. Se om vi gillar samma saker som då. Och övning ger färdighet...

Sover fantastiskt skönt numer. Att få krypa ner och lägga sig nära sin livskamrat är något jag verkligen njuter av. Inga oroliga tankar som kommer smygande, ingen ångest. Bara lugn och ro.

Bara tankar...

Nu, drygt en månad efter påbörjad behandling med tabletter kan jag känna att det har blivit mer stabilt. Mitt humör och mina känslor alltså.

Har fortfarande inte något vidare tålamod med saker och ting men det blir inte lika jobbigt att hantera. Känner mig nöjd på något vis att jag inte gav upp utan fortsatte ta de små rosa varje dag. Har nog börjat acceptera att jag sedan inte styr över de kommande åtta timmarna. Effekten kommer på en halvtimme, jag somnar som en stock och sover likt en sådan. Vaknar sedan tröttare än jag gick och la mig, men piggnar till snabbt så fort jag kravlat mig ur sängen.

Det har blivit svårare nu, att ta sig ur sängen menar jag.  Jag vill inte gå upp, jag vill ligga kvar under täcket och bara vara nära min kärlek. Min uppenbarligen fantastiska fru sedan snart tio år tillbaka. En kvinna jag nyss lärt känna på nytt. Jag ser fram emot resten av våra år tillsammans, hur många de än blir, så är det med henne jag vill dela dem.

Vi har pratat en del om just antalet år. Om hur orättvist det är, hur olika vi ser på det.  Hon är arg för att jag kommer dö och lämna henne ensam. Jag är arg och rädd för sättet jag förmodligen kommer att dö på. Jag kämpar mycket med mig själv. För att orka var närvarande för barnen. För att skapa minnen.

Kanske inte är så man ska tänka…att man ska skapa minnen, de kanske bara ska få skapa sig själva. Kanske man inte ska sätta den pressen på sig själv. Men jag kommer ju själv hur min morfar var. Sur, grinig, svår att förstå sig på med fruktansvärda raseriutbrott. Det är ju så jag minns honom.  Jag vill inte att barnen ska minnas mig så, utan den jag var innan sjukdomen tog över de bitarna av mig.

Nu planerar vi i alla fall en härlig helg i någon storstad, men först far vi mot kusten och farmor vid havet.

Jakten på den perfekta...

...sushin!

Jag har ätit sushi två gånger i mitt liv. Trots att jag arbetat med mat nu i snart sexton år, så har jag inte förrän nu provat på detta...hmm..låt oss säga fenomen. För jag tycker nog att det är ett sådant. I samma ögonblick som jag upptäckte att jag faktiskt tyckte om den friska smaken i den råa fisken, sältan i soyan och den stickande styrkan i wasabin, uppllevde jag också känslan av att detta kan bli ännu bättre.

Plötsligt hade jag en åsikt om riset var för sött eller wasabin för klen. Och jakten är igång!

Nu måste jag jaga runt i stan efter den bästa sushin. Kollar nätet efter omdöme, installerar app för att hitta bästa baren. 

Hur gick det till?

Nånstans är livet lite som sushi. Jag menar mitt i det där friska som är risvinäger och kallt ris finns det där råa som är svårt att komma över i tanken. Och precis när man uppskattat det salta kommer den stickande styrkan som ger mersmak. 

Sedan jakten på det perfekta, som är lite mer friskt och fräscht. Trots det alltid rått, salt och starkt.

Jodå livet är lite som sushi. Man lär sig uppskatta det.

Tio sanningar och en lögn...

Som en sten som fallit från mitt bröst!
Tre dagars semester, en ökning med hela trehundra procent! Om man jämför med förra året.
Välbehövligt, men det blev inte som jag tänkt mig. Hur jag nu hade föreställt mig att det skulle bli vet jag inte, men absolut inte som det blev.

Långa djupgående diskussioner, inget grälande utan ett sökande efter förståelse.
Sena nätter. Eller tidiga mornar kanske är mer rätt att säga. I ett avslappnat tonläge med ett glas vin i handen.
Samtal på ett sätt som inte varit tidigare.
Acceptans.

Enorma steg framåt i ett snart tioårigt äktenskap, som visat sig innehålla så mycket mer än vad som utlovades då, när vi sa ja.
Plötsligt fanns den där! Känslan av innerlig kärlek. Som saknats så länge.
Nyfikenhet. Glädje. Ilska. Sorg. Kärlek.
För första gången på alldeles för lång tid kan vi dela detta igen. Hur obekväma vi än blir med sanningen så kan, vill och vågar vi.

Nu kommer jag ihåg varför jag gifte mig.

Stopp! Jag vill hoppa av...

Så känns det just nu. Stanna jorden en stund, jag vill kliva av.
Jag sitter med tusen blandade känslor som tumlar runt.
Saker jag innerst inne kanske hoppats på har blivit sanna, men på vilket sätt.
På något sätt blir det på bekostnad av mig själv.
På något sätt blir jag accepterad trots mina fel och brister, vilket är fantastiskt, men det är på andras vilkor. Hur ska jag förhålla mig till det?

Jag står mitt i en storm som ryter omkring mig, kastar mig fram och tillbaka som en emotionell vante. En vimpel vävd av all min oro, kärlek, ångest och glädje.
Alla vet väl hur en sådan vimpel ser ut efter hård vind och hårt väder. Till slut är det bara några trådar som virvlar runt.

Vi bygger koja idag. En stor. Massor av filtar och klädnypor, stolar och golvlampor.
Den tar upp halva vardagsrummet.
Jag kommer ihåg hur jag själv byggde kojor hemma hos min mormor och morfar när jag var liten. Hur jag blev buren invirad i en filt till deras hus på morgonen. I köket brann det alltid i öppna spisen och det serverades kaffe mad mycket mjölk och socker. För man skulle lära sig dricka kaffe tidigt.
Jag tror jag drack kaffe från tre års ålder.
Sedan en limpsmörgås, mormors hembakade ölbröd med smör och prickig korv.
Ibland byggde jag en koja av pallarna som stod i köket och några filtar. Ofta somnade jag där medan mormor stökade i köket och allt kändes tryggt och varmt.

Jag känner mig inte lika trygg idag, men en koja är alltid en koja och värmen finns där som utlovat.
Man borde bygga dem oftare.

Lyssnar idag på "the fairest seasons of them all" med Anna Nalick. Den beskriver så mycket just idag.

Vi skulle ju bli gamla tillsammans.

Så heter boken jag nu tänker beställa på nätet. Ett par i ungefär samma ålder som oss, som också lever med samma visshet som vi. Jag har ännu bara läst artikeln i Aftonbladet än så länge. Den ligger under AB plus, tyvärr, så att länka är ingen ide.
Det är skönt att läsa om andra, alltså på det sättet att man inte känner sig så ensam menar jag.

För det gör man. Fruktansvärt ensam, även ensam i förhållandet. Även om det finns tålamod och vilja att förstå, så går det inte att förklara hur, vad och varför man plötsligt förlorar fotfästet. Som en blixt från klar himmel kommer framför allt ångesten. Förlamar och bedövar.

Det hjälper att promenera har jag märkt.
Och jag går och går och går.
Har nu en tur på sju kilometer som avverkas i rask takt ett par gånger i veckan. Nu har jag en på jobbet också, har inte mätt men den tar en halvtimme att gå och sedan kan jag fokusera den sista timmen innan det är dags att åka hem.
Det är tur att jag har en förstående arbetskamrat som tar vid när jag inte kan vara kvar.
Mina ben värker idag efter en runda igår och en idag. Men det är skönt att göra av med energin.

Barnen verkar ha accepterat mina numer konstiga ryck och konstaterar bara att nu är det dags igen. De gör så...konstaterar, inga konstigheter, inga varför, när utan bara ett enkelt ok!

I min plånbok ligger en liten skrynklig lapp med spretiga bokstäver som formar orden:
Vi älskar dig lika mycket som du älskar oss.

Jag tittar på den varje dag!

En knopp.

Som vanligt rullar dagarna på. Stannar inte upp och tänker på morgondagen.
Inte heller stannar människorna upp och tänker, upplever att allt fler av mina vänner lever idag, utan tanke på vad som kommer imorgon om en veck eller ibland ens om en timme.

Jag blir lite avundsjuk, har svårt att njuta av tiden.
Jag har inte varit uppmärksam på att honungsrosen har blommat över. Jag missade att blåklinten blommade vid midsommar. Tusen och åter tusen blåklint i ett blått hav mitt i skogen....och jag var inte där och njöt den här gången. När blommade schersminen i år? Hur kunde jag missa det? Den står precis vid ingången till uteplatsen och den är enorm!

Plötsligt slår det mig att jag missar en massa som jag vanligtvis lägger stor vikt vid, varje sommar. Men jag har ingen ork, inte kraft nog att se allt det där. Det enda jag ser är tistlarna som växer i landet på framsidan, hur nässlorna har invaderat växthuset så att vindruvorna inte går att nå. Hur ogräset på uppfarten har tagit över den krattade grusgången.

Härom dagen såg jag hur en brun snäcka satt och åt på knopparna på kejsarliljan. Sakta tog den tugga efter tugga. Igår gick jag förbi igen och såg att knoppen slagit ut trots alla bett. Bladen var håliga och lite krokiga men ändå, den blommade trots snäckans glupska framfart.

Fånigt nog kände jag mig en stund som den där liljeknoppen.
Att kämpa trots att något påverkar en så starkt, att få möjlighet att slå ut trots krokiga och trasiga kronblad innan de är dags att vissna ner och lämna plats.

Idag såg jag en fjäril...

Det där om draken...

Jag läste kommentarerna i en blogg och snubblade över en som lämnade ett djupt spår i mig.
Sistermoonshine sa att hon kom att tänka på det där med draken, det är i motvind den lyfter.

Och visst är det så. Varför har jag inte tänkt så, det är ju så enkelt egentligen.
Den tanken har jag burit med mig ett par dagar nu men inte riktigt arbetat med, placerat den rätt i min virriga hjärna. Men idag känner jag att den passar in.

Idag är första gången jag känner att den Draken ger mig lite draghjälp. Något jag verkligen behöver just nu.
Och jag hoppas att motvinden håller i sig ett tag till så att Draken får kraft nog att dra mig hela vägen upp och att jag sedan kan släppa taget och fortsätta på egen hand medan Draken virvlar iväg med en lång svans av svarta rosetter. Rosetter som är min förtvivlan och sorg.

Och du Yvonne! Om du tänker dig en kommentar i min blogg...då ska du få se på draghjälp!

Vill skrika högt!

Högt så att alla hör att det räcker nu!

Ska det vara så här nu då, upp och ner om vartannat?
Jag funkar verkligen inte något vidare just nu.
Somnar visserligen skönt på kvällen, vaknar igen framåt tre, somnar om och vaknar igen vid fyra... Sedan vaken fram till 05:59. Sedan ringer klockan 06:00 och jag sover som bäst.
Resultat: trött som aldrig förr.

Ångest blandas med oro och skratt. Irritation och frustration med glädje.
Ingen ordning och ingen orsak. Inga svar och tusen frågor.
Saknad efter det som varit som gör ont i kroppen.

Massor av arbete som ska göras, längtar efter en paus. Men vet att det inte finns någon möjlighet till det just nu.

Känner mig gnällig, orättvis och påstridig. Vet att det förmodligen stöter bort människor
omkring mig. Men just nu kan jag inget annat. Försöker ha tålamod och tillbringa så mycket tid jag bara kan och orkar med barnen, men det blir ofta fel. Jag blir arg och kort i tonen. Känner ju själv att det är fel, ändå kan jag inte hejda det. Det gör så ont i mig när jag ser deras sårade ansikten med frågande ögon.
Samtidigt vet jag att de vet varför det blir så här men de borde inte behöva hantera det.

Ska försöka ge mig själv en chans till återhämtning så snart det går... kanske det blir bättre då.

Upp som en sol...

...ner som en.. Ja ni vet.
Dagen började med en kropp full av energi. Ut och spela badminton i trädgården, sen laga mat och efter det ut i skogen och plocka bär och svamp.

Sen kaffe och glass i solen. Därefter hoppa på studsmattan med yngste sonen.
Sen behövde vi vila.
Det var då det kom smygande. Oro, stress och tankar.
Jag blir tokig. Känslor som svallar och sköljer över mig som en emotionell tsunami. Givetvis säger jag fel saker igen och krånglar till det för mig, så nu måste jag be om ursäkt och förklara mig igen.
FAN!
Jag orkar inte med känslor längre. Särskilt inte obesvarade eller dolda sådana. Min hjärna smälter. Den blir överhettad och jag blir bara ledsen. Ändå kan jag inte sluta plåga mig själv. Så självdestruktivt!

Jag vill ju bara att det ska vara som förrut, innan allt krånglade till sig och jag försöker men får inget gensvar. Det sårar mig så oerhört att inte veta, jag kan inte spelreglerna.
Just nu vill jag bara sova utan att känna något alls.
Jag hatar verkligen den här delen av mig själv, den delen som ger för mycket av mig själv och förväntar sig lika mycket tillbaka. Jag vet att det inte funkar så, men jag vill så mycket, och vill ha så mycket mer än vad jag får.

Borde veta vid det här laget art man inte kan vrida tillbaka tiden. Utan bara se framåt och gå vidare. Men den här gången vill jag gå tillbaka och frysa tiden och bara vara i det ögonblicket när vi hade bara varandra och inget annat i världen fanns runt omkring oss.
Inget kunde störa, eller förstöra.

Men jag tror faktiskt att det är försent den här gången.
Och innerst inne dör en liten bit av mig varje gång jag ger av mig själv.

Asberger!

Jag måste bara få säga det: Han har ju aspberger. Han uppfyller ju alla kritier!

Detta var nya läkarens kommentar efter första besöket med äldsta sonen. Något vi själva har misstänkt länge men aldrig fått bekräftat. Hans ADHD har ju varit med oss i några år nu men har inte kunnat förklara all problematik som har varit både hemma och i skolan.

Men nu vet vi med säkerhet och de känns skönt. Äntligen en utgångspunkt.

Om någon tvivlat på bromsars betydelse för mänskligheten så är de insektsvärldens främsta arbetsledare, de fick mig att klippa gräsmattan på halva tiden idag!
Kroppen full av energi och känsla av att vara utvilad.
Njuter av att vara mitt i solen och att kunna göra saker tillsammans igen.

Hungrig...

Konstant! Hungrig! Småsugen! Bara lite till!

Blir helt galen av detta sug efter sött, salt, starkt. Trots att jag vet att det är en av biverkningarna kan jag inte göra något åt det.
Nej! Det handlar inte om självdisciplin.
Tung i huvudet, lite bakis...

Trött mitt på dagen, ögonen faller ihop och jag orkar verkligen inte öppna dem igen. Inte så att jag somnar...hade det gått att laga mat med stängda ögon, vilket jag kanske borde kunna efter 16 år, så hade jag gjort det. Kanske kan ta betalt i kassan istället, då behöver jag inte öppna ögonen.

Det känns faktiskt lite lättare redan nu, kanske placeboeffekt, men det duger åt mig.
Hade visst en vän som sög musten ur mig utan att jag märkte det. Ångest!!! Heter den visst. Saknar den inte. Visste inte ens att den var där.

Men denna trötthet, har förklarat för barnen varför jag somnar i konstiga ställningar på konstiga ställen. Jag somnar där jag sitter eller står på eftermiddagen och inte nog med fet nu är det dags för en till tablett...så jag säger väl god natt redan nu!

Äntligen ett ljus!

En bra dag helt enkelt.
Nya läkaren var toppen. Det var så skönt att slippa förklara ingående den här gången. Om hur man känner sig, vad som ibland går fel.
Han bara förstod av erfarenhet vad som behövdes göras.

Så nu påbörjar jag behandling. Det känns båda bra och gör mig illa till mods. Dels för att jag vet att depressionssymtomen går att behandla och dels för att jag vet att sjukdomen nästan går att ta på nu.
Inatt sov jag!
Visst, med tablett men jag sov, hela sex timmar i sträck. Vaknade vid fyra som vanligt men somnade om.
Jag känner mig inte utvilad på något sätt men jag är nöjd med att ha fått sova.

Kanske om några veckor att jag orkar lyfta armarna lite högre och åka upp ur tunneln den här gången...

Åt sushi igår!
Hm, varför har jag inte testat det förrut?
Det roliga är att det gav mig en känsla av att än är det inte för sent att prova nya saker.
En känsla som virvlat iväg längs berg och dalbanan som dom där solglasögonen man glömde stoppa undan innan åkturen började.

Fikade med suveräna svågern och hans härliga flickvän, snart är det dags för dem att bli tre!
Att få sitta där i solen och vräka i sig kolapaj med grädde och dricka en stor mugg med kaffe mitt bland allt folket kändes hoppfullt.
Samtidigt som tankarna aldrig släpper. Men då tänkte jag på att så här vil jag fortsätta känna och så här vill jag kunna sitta även sen när jag inte längre rår över mig själv. Visst mata mig... Men jag njuter ändå!

En bra dag helt enkelt!

En kram

Var allt som behövdes för att ramla över kanten. En kram från yngste sonen med ett litet " du är världens bästa pappa" fick mig att rasa som en sten. Jag känner mig verkligen inte som den pappan. Världens bästa pappa blir inte sjuk i en obotlig sjukdom. Han riskerar inte att föra över sjukdomen till sina barn. Han går inte undan för att behöva bespara barnen sitt eget lidande över allt som känns orättvist och fel, han ska kunna finnas där för dem inte tvärtom.

Nu när klockan passerat 01:30 ligger man här och funderar på hur man ska orka...
Vi pratade om det idag... Hur gör vi, jag kan ju inte bestämma mig för att kämpa så länge det går, eller för att försöka övervinna sjukdomen. Jag är ju körd! Det finns ingen broms eller bot.
Jag vill inte förringa andra sjukdomar på något sätt, allt ska sättas i perspektiv och ses utifrån personliga förutsättningar. Men hur kämpar man när det inte tjänar någonting till.

Dagen med besök från södern tog ut sin rätt. Hjärnan tog en break och stängde ner vilket fick mig att slockna och sova som en död...några timmar...nu kan jag inte sova alls!
Jag gäspar och gäspar men ingenting får mig att somna just nu.
Det här blir en lång natt...

Upp och ner och upp igen

Humöret svänger okontrollerbart. Har sovit hyfsat ett par nätter nu så man tycker ju att det borde bli lite bättre. Hade en bra start på dagen. Allt flöt på som det skulle, lagom stressigt. Kort besök av revisorn, alltid ett stressmoment! Sen hände något som fick mig att sjunka som en sten, vad vet jag inte. Men jag kände verkligen hur allt bara rann ur mig och ner i golvbrunnen och spolades bort. Kvar stod ett tomt och ganska förvånat skal som sakta genomled de sista arbetstimmarna.
Jag som skulle ta en kvällsfika med en gammal vän. Vi har sexton år att prata igen oss på så det bar något jag verkligen sett fram emot. Nu visste jag inte längre.
Somnade i bilen på vägen hem. Tur! När jag vaknade till igen kändes allt lite bättre igen.
Så kvällsfika blev det, kul. Massor av minnen och hur många härliga skratt som helst. Vi har alltid kunnat skratta ihop, mycket. Tack för det!
Och nu, efter några nätters hyfsad sömn är vi tillbaka på ruta ett...vi får väl se om jag somnar snart. Några timmar till blir det väl.

Oroar mig för Göteborgsresan, ska ju träffa nya läkaren då. Vem vet vad han hittar, som jag själv inte vet om?
Stressen känns som hjärtslag i kroppen och får mig att fullkomligt vibrera.
Känner mig ensam och rädd...
Trots att jag ska till dem som kan hjälpa mig mest.

Jag gör ett försök till sömn, så får vi se...

Lappar, lappar,lappar och åter lappar...

Jag blir knäpp, inget funkar utan mina lappar.
Jag kan inte ens komma ihåg vad barnen ska ha på  sina mackor på kvällen utan en lapp.
Ändå är det ingen förändring på vad de väljer, alltid samma med eller utan senap. Jobbet likadant, en lapp här och en lapp där, problemet är att komma ihåg att jag skrev en lapp och var den ligger. För av någon anledning kan jag inte lägga alla lappar på ett och samma ställe utan måste flytta runt dem lite grand varje dag.
Frustrerad över att inte kunna organisera mig längre, jag har alltid varit strukturerad annars!

Fick ett utbrott på det mobila bredbandet på  jobbet idag, tur jag hann tänka efter annars hade det åkt all världens väg. Det börjar bubbla inom mig, en ilska som snuddar vid raseri.
Och så var det ju det här med sömnen...inatt två timmar...

Det brukar bli nåt sådant, två till fyra timmar. Någon gång har det blivit sex timmar men då tror jag att jag varit medvetslös av utmattning. Ändå känner jag mig inte särskilt trött. Jag blir lite skakig sådär framåt halv ett på dagen, men det går över. Däremot eftermiddagen blir lite luddig, då  känns huvudet fullt av bomull och tankarna går trögt.
Tydligen är sömnstörningarna ett av de tidiga symtomen. Det känns påtagligt nu, att jag är på väg att bli sämre. Det är nog mer påtagligt för alla runt mig också. De som ser mig utifrån, som inte ser mig genom ett filter av förnekelse och självbevarelsedrift.

Vi får väl se, vad som väntar inatt, solen gick i alla fall upp klockan 02:31... det ljusnar tidigt ännu!

Tårar och åter tårar

Även om midsommar avlöpt väl och jag faktiskt har kunnat njuta av andra människors sällskap har ångest och tårar legat på lur hela tiden.
Idag brast det i tvättstugan...
Kanske var det för att vi kom överens om att en lapp på källardörren kunde vara bra för att jag inte ska glömma den tvätt som ska hängas nere i källaren hela tiden.
Mina känslor åker berg och dalbana utan att jag riktigt får vara med. Det känns som om jag står nedanför och tittar på när backar och kurvor passeras i en väldig fart. Dessutom innehåller banan tunnlar där allt blir svart och har man tur kommer man ut med armarna sträckta rakt upp och med ett tjut av triumf.
Det har inte hänt ännu, men en dag händer det.
Det finns så mycket jag ångrar i mitt liv, inte det jag har idag, utan det jag har gått miste om genom att inte vara mig själv och leva efter de förutsättningarna, för att jag varit feg, rädd för andras åsikter och för att ta konflikter.
Jag hatar allt som inte blev!

hur mycket ska man orka egentligen?

En jävlig vecka, en vecka full av känslor som inte får rum inombords längre.
En vecka av lidande och av befrielse.
Idag berättade vi för våra barn om min sjukdom,något av det värsta som hänt i mitt liv.
Panik och sorg i deras ögon, panik och sorg i min hjärna. Vill inte att mina barn ska lida så för att jag är sjuk!
Samtidigt en känsla av befrielse att nu vet alla, jag behöver intet förklara bort varför jag glömmer saker, varför jag blir arg ibland utan någon direkt anledning.
Jag tror det blir bättre nu. Kanske ett steg mot att börja leva igen. Att orka ta tag i de saker som behövs göras.
Kanske ta tag i de tankar som finns och reda ut dem.
Mentalt slut, men ett lugn finns någonstans inom mig. Nu ska det bara få breda ut sig och lägga sig runt mig och sprida sig till dem runt omkring mig.

Osså kör vi....

Två år har gått sedan jag fick beskedet i Linköping, de var tyvärr tvugna att meddela att provet visade positivt för HD, med fyrtiosex repetitioner. Vilket så här i efterhand har visat sig vara totalt ointressant. Jag minns att jag var lugn, jag hade ju burit på känslan av att det skulle vara så, ganska länge vid det laget. Själva processen började redan sex månader tidigare med samtala och träffar. Jag kände mig ganska avtrubbad minns jag, när vi satt i bilen på väg hem. En känsla som har dröjt sig kvar under denna tid...
Så under den senaste tiden, eller den senaste månaden har det börjat hända saker. Både hos mig och sjukvården, efter mycket tjat från mig, anhöriga och andra inom vården.
Till och börja med har jag änttligen kommit intill i Göteborg. Håller tumme för att allt löser sig till det bättre med rätt stöd och med rätt personal.
Men det viktigaste är att känslan av avtrubbning verkar avta. Igår grät jag, tills inga tårar fanns kvar. Det värkte i bröstet av orättvisa och längtan efter att veta att allt ordnar sig. Jag grät för allt jag kommer missa. För första gången grät jag för min egen skull. Dammen brast och idag har varit en berg och dalbanedag av känslor. Tårarna infann sig vid tillfällen jag inte kunde förstå. Det gick i vågor och det var omöjligt att stoppa.
Men samtidigt en känsla av befrielse. Som tog två år att hitta. Jag fick hjälp dit men det är en annan, än så länge hemlig historia.

Fortsättning...

Plockar upp tråden igen...
Tänkte gå in på vad som mer är av betydelse för familjen, mig själv!
Låter det intressant? Kanske inte, men ändock lite viktigt.
Det hela började för några år sedan, när min morfar gick bort i en sjukdom som givetvis är ärftlig. Jag brottades länge med huruvida jag skulle testa mig eller inte och följderna av ett sådant beslut. Min mamma som om jag ska kunna ha sjukdomen även hon måste ha den var av den bestämda åsikten att veta var av ondo. Som tur är har jag ju passerat arton vilket innebär att jag hade möjligheten att testa mig utan att min mor behövde få veta. Vilket jag också gjorde. Själklart visade resultatet på att jag bar på sjukdomen, vilket innebar enligt läkaren att jag någon gång i fyrtioårsåldern skulle börja få symtom. Men man ska aldrig lita fullt ut på sin läkare. I detta fallet hade han helt fel, jag är idag trettiotvå och symtomen börjar visa sig, vilket i runda slängar betyder femton år kvar, varav 5 år kan ses som ganska bra. Resten är bara skit och verkligen ingenting att se framemot. För den som är intresserad heter sjukdomen Huntington och är obotlig, viss lindring finns men inget som varar i längden. Utgången är densamma.
Så där är vi idag, jag försöker acceptera att livet är på väg utför och min familj försöker vänja sig vid ett antal riktigt usla och tuffa år.
Detta är alltså ett väldigt kort sammandrag av bakgrunden till den här bloggen. Mycket är glömt eller utelämnat, men det viktigaste finns med.

Ännu en dag...

Tänkte köra en snabbspolning av mitt liv, blir lite enklare att följa bloggen då.
Mitt liv som det ser ut idag började för elva år sedan, innan dess såg det nog ut som de flesta andra. Mamma, pappa, storasyster,villa, volvo, hund osv. Föräldrarna skiljer sig och barnen flyttar åt var sitt håll. Jaja ni förstår...

Men då för elva år sedan träffade jag min fru. Via jobbet och gemensamma vänner. Det ena ledde till det andra och plötslig, men motsträvigt till en början, var vi ett par.
Vi bestämde oss för att vi inte tänkte styra så mycket över vårt liv utan det som sker det sker och då lär vi oss så mycket vi kan av det. Så en dag blev det dags för barn. Inte heller det något konstigt men det är egentligen där resan börjar.
21 veckor senare blir det problem, värkar sätter igång och flickvännen blir inlagd och blir bokstavligen liggande i ytterligare 11 veckor  innan det är dags för första barnet att anlända. Lite tidigt, absolut, men inget var så befriande efter dessa veckor som när det äntligen var över och vi kunde gå vidare. Ytterligare veckor på neo innan vi kommer hem och vi kommer till ro. Tills lilleman bestämmer sig för att inte äta längre. Varför vet vi inte men med dålig viktuppgång sätts dietist in och vi börjar stödmata med sondnäring i flaska. dessutom är det dags för nästa lille pojk att anlända, bara 13 månader efter den första även denna gång två månader för tidigt, vilket innebär ytterligare veckor på neo. Vid det här laget är vi välkända på sjukhuset. Åren som följer är ganska suddiga, men det mesta kretsar kring mat och vikt...vi kämpar och försöker, sjukvården står handfallna och efter fyra år sätts en knapp in och vi sondmatar istället. Ännu en milstolpe som gör att vi kan gå vidare. vi flyttar och köper hus, skaffar en större bil, vovve bra jobb och sista barnet anländer, en tjej född i vecka 33...tillbaka till neo och glada igenkännande hälsningar från personalen. nu flyter det på ett tag tills det blir dags för dagis och sånt för äldste sonen. Han behöver assistent och vi blir tvugna att bråka med rektorer, kommun och ledningar. Allt löser sig hyfsat till slut och livet går vidare, tills det blir dags att byta dagisplats och miljö osv..då visar det sig att samma kamp måste utspela sig vid varje förändring. Så här fortsätter det och fram till idag har vi fått kämpa hårt mot kommunen för var och en av våra barn. Den äldste har nu diagnosen ADHD med drag av Asperger något som ska utredas vidare, den yngste sonen går i Linköping för att få bukt med en dåligt fungerande urinblåsa, tjejen är den som är piggast med bara astma och allergi som vilken unge som helst.
Tror vi stannar där och tar resten en annan dag..till och med jag tycker att det blir för mycket att läsa.

Vem är inte annorlunda?

Så här är det!
Jag tänker inte skriva om hur fantastisk och bra vår familj är, kanske lite då, men på det stora hela kommer jag inte det.
Jag vill berätta en historia, något som kanske kan hjälpa någon annan. Kanske det blir en del gråt, men också en hel del skratt om man bara tillåter sig.
Vår familjs överlevnadsstrategi är: Svart humor och självdistans.
Allt som händer hanteras med största respekt för var och en i familjen, men med en liten knorr som tar udden av det som kan kännas omöjligt. Givetvis pratas det allvar också, men då är alla med på att nu är det det som gäller.
Så vi får väl se hur det här slutar.