Upp och ner och upp igen

Humöret svänger okontrollerbart. Har sovit hyfsat ett par nätter nu så man tycker ju att det borde bli lite bättre. Hade en bra start på dagen. Allt flöt på som det skulle, lagom stressigt. Kort besök av revisorn, alltid ett stressmoment! Sen hände något som fick mig att sjunka som en sten, vad vet jag inte. Men jag kände verkligen hur allt bara rann ur mig och ner i golvbrunnen och spolades bort. Kvar stod ett tomt och ganska förvånat skal som sakta genomled de sista arbetstimmarna.
Jag som skulle ta en kvällsfika med en gammal vän. Vi har sexton år att prata igen oss på så det bar något jag verkligen sett fram emot. Nu visste jag inte längre.
Somnade i bilen på vägen hem. Tur! När jag vaknade till igen kändes allt lite bättre igen.
Så kvällsfika blev det, kul. Massor av minnen och hur många härliga skratt som helst. Vi har alltid kunnat skratta ihop, mycket. Tack för det!
Och nu, efter några nätters hyfsad sömn är vi tillbaka på ruta ett...vi får väl se om jag somnar snart. Några timmar till blir det väl.

Oroar mig för Göteborgsresan, ska ju träffa nya läkaren då. Vem vet vad han hittar, som jag själv inte vet om?
Stressen känns som hjärtslag i kroppen och får mig att fullkomligt vibrera.
Känner mig ensam och rädd...
Trots att jag ska till dem som kan hjälpa mig mest.

Jag gör ett försök till sömn, så får vi se...

Lappar, lappar,lappar och åter lappar...

Jag blir knäpp, inget funkar utan mina lappar.
Jag kan inte ens komma ihåg vad barnen ska ha på  sina mackor på kvällen utan en lapp.
Ändå är det ingen förändring på vad de väljer, alltid samma med eller utan senap. Jobbet likadant, en lapp här och en lapp där, problemet är att komma ihåg att jag skrev en lapp och var den ligger. För av någon anledning kan jag inte lägga alla lappar på ett och samma ställe utan måste flytta runt dem lite grand varje dag.
Frustrerad över att inte kunna organisera mig längre, jag har alltid varit strukturerad annars!

Fick ett utbrott på det mobila bredbandet på  jobbet idag, tur jag hann tänka efter annars hade det åkt all världens väg. Det börjar bubbla inom mig, en ilska som snuddar vid raseri.
Och så var det ju det här med sömnen...inatt två timmar...

Det brukar bli nåt sådant, två till fyra timmar. Någon gång har det blivit sex timmar men då tror jag att jag varit medvetslös av utmattning. Ändå känner jag mig inte särskilt trött. Jag blir lite skakig sådär framåt halv ett på dagen, men det går över. Däremot eftermiddagen blir lite luddig, då  känns huvudet fullt av bomull och tankarna går trögt.
Tydligen är sömnstörningarna ett av de tidiga symtomen. Det känns påtagligt nu, att jag är på väg att bli sämre. Det är nog mer påtagligt för alla runt mig också. De som ser mig utifrån, som inte ser mig genom ett filter av förnekelse och självbevarelsedrift.

Vi får väl se, vad som väntar inatt, solen gick i alla fall upp klockan 02:31... det ljusnar tidigt ännu!

Tårar och åter tårar

Även om midsommar avlöpt väl och jag faktiskt har kunnat njuta av andra människors sällskap har ångest och tårar legat på lur hela tiden.
Idag brast det i tvättstugan...
Kanske var det för att vi kom överens om att en lapp på källardörren kunde vara bra för att jag inte ska glömma den tvätt som ska hängas nere i källaren hela tiden.
Mina känslor åker berg och dalbana utan att jag riktigt får vara med. Det känns som om jag står nedanför och tittar på när backar och kurvor passeras i en väldig fart. Dessutom innehåller banan tunnlar där allt blir svart och har man tur kommer man ut med armarna sträckta rakt upp och med ett tjut av triumf.
Det har inte hänt ännu, men en dag händer det.
Det finns så mycket jag ångrar i mitt liv, inte det jag har idag, utan det jag har gått miste om genom att inte vara mig själv och leva efter de förutsättningarna, för att jag varit feg, rädd för andras åsikter och för att ta konflikter.
Jag hatar allt som inte blev!

hur mycket ska man orka egentligen?

En jävlig vecka, en vecka full av känslor som inte får rum inombords längre.
En vecka av lidande och av befrielse.
Idag berättade vi för våra barn om min sjukdom,något av det värsta som hänt i mitt liv.
Panik och sorg i deras ögon, panik och sorg i min hjärna. Vill inte att mina barn ska lida så för att jag är sjuk!
Samtidigt en känsla av befrielse att nu vet alla, jag behöver intet förklara bort varför jag glömmer saker, varför jag blir arg ibland utan någon direkt anledning.
Jag tror det blir bättre nu. Kanske ett steg mot att börja leva igen. Att orka ta tag i de saker som behövs göras.
Kanske ta tag i de tankar som finns och reda ut dem.
Mentalt slut, men ett lugn finns någonstans inom mig. Nu ska det bara få breda ut sig och lägga sig runt mig och sprida sig till dem runt omkring mig.

Osså kör vi....

Två år har gått sedan jag fick beskedet i Linköping, de var tyvärr tvugna att meddela att provet visade positivt för HD, med fyrtiosex repetitioner. Vilket så här i efterhand har visat sig vara totalt ointressant. Jag minns att jag var lugn, jag hade ju burit på känslan av att det skulle vara så, ganska länge vid det laget. Själva processen började redan sex månader tidigare med samtala och träffar. Jag kände mig ganska avtrubbad minns jag, när vi satt i bilen på väg hem. En känsla som har dröjt sig kvar under denna tid...
Så under den senaste tiden, eller den senaste månaden har det börjat hända saker. Både hos mig och sjukvården, efter mycket tjat från mig, anhöriga och andra inom vården.
Till och börja med har jag änttligen kommit intill i Göteborg. Håller tumme för att allt löser sig till det bättre med rätt stöd och med rätt personal.
Men det viktigaste är att känslan av avtrubbning verkar avta. Igår grät jag, tills inga tårar fanns kvar. Det värkte i bröstet av orättvisa och längtan efter att veta att allt ordnar sig. Jag grät för allt jag kommer missa. För första gången grät jag för min egen skull. Dammen brast och idag har varit en berg och dalbanedag av känslor. Tårarna infann sig vid tillfällen jag inte kunde förstå. Det gick i vågor och det var omöjligt att stoppa.
Men samtidigt en känsla av befrielse. Som tog två år att hitta. Jag fick hjälp dit men det är en annan, än så länge hemlig historia.

Fortsättning...

Plockar upp tråden igen...
Tänkte gå in på vad som mer är av betydelse för familjen, mig själv!
Låter det intressant? Kanske inte, men ändock lite viktigt.
Det hela började för några år sedan, när min morfar gick bort i en sjukdom som givetvis är ärftlig. Jag brottades länge med huruvida jag skulle testa mig eller inte och följderna av ett sådant beslut. Min mamma som om jag ska kunna ha sjukdomen även hon måste ha den var av den bestämda åsikten att veta var av ondo. Som tur är har jag ju passerat arton vilket innebär att jag hade möjligheten att testa mig utan att min mor behövde få veta. Vilket jag också gjorde. Själklart visade resultatet på att jag bar på sjukdomen, vilket innebar enligt läkaren att jag någon gång i fyrtioårsåldern skulle börja få symtom. Men man ska aldrig lita fullt ut på sin läkare. I detta fallet hade han helt fel, jag är idag trettiotvå och symtomen börjar visa sig, vilket i runda slängar betyder femton år kvar, varav 5 år kan ses som ganska bra. Resten är bara skit och verkligen ingenting att se framemot. För den som är intresserad heter sjukdomen Huntington och är obotlig, viss lindring finns men inget som varar i längden. Utgången är densamma.
Så där är vi idag, jag försöker acceptera att livet är på väg utför och min familj försöker vänja sig vid ett antal riktigt usla och tuffa år.
Detta är alltså ett väldigt kort sammandrag av bakgrunden till den här bloggen. Mycket är glömt eller utelämnat, men det viktigaste finns med.

Ännu en dag...

Tänkte köra en snabbspolning av mitt liv, blir lite enklare att följa bloggen då.
Mitt liv som det ser ut idag började för elva år sedan, innan dess såg det nog ut som de flesta andra. Mamma, pappa, storasyster,villa, volvo, hund osv. Föräldrarna skiljer sig och barnen flyttar åt var sitt håll. Jaja ni förstår...

Men då för elva år sedan träffade jag min fru. Via jobbet och gemensamma vänner. Det ena ledde till det andra och plötslig, men motsträvigt till en början, var vi ett par.
Vi bestämde oss för att vi inte tänkte styra så mycket över vårt liv utan det som sker det sker och då lär vi oss så mycket vi kan av det. Så en dag blev det dags för barn. Inte heller det något konstigt men det är egentligen där resan börjar.
21 veckor senare blir det problem, värkar sätter igång och flickvännen blir inlagd och blir bokstavligen liggande i ytterligare 11 veckor  innan det är dags för första barnet att anlända. Lite tidigt, absolut, men inget var så befriande efter dessa veckor som när det äntligen var över och vi kunde gå vidare. Ytterligare veckor på neo innan vi kommer hem och vi kommer till ro. Tills lilleman bestämmer sig för att inte äta längre. Varför vet vi inte men med dålig viktuppgång sätts dietist in och vi börjar stödmata med sondnäring i flaska. dessutom är det dags för nästa lille pojk att anlända, bara 13 månader efter den första även denna gång två månader för tidigt, vilket innebär ytterligare veckor på neo. Vid det här laget är vi välkända på sjukhuset. Åren som följer är ganska suddiga, men det mesta kretsar kring mat och vikt...vi kämpar och försöker, sjukvården står handfallna och efter fyra år sätts en knapp in och vi sondmatar istället. Ännu en milstolpe som gör att vi kan gå vidare. vi flyttar och köper hus, skaffar en större bil, vovve bra jobb och sista barnet anländer, en tjej född i vecka 33...tillbaka till neo och glada igenkännande hälsningar från personalen. nu flyter det på ett tag tills det blir dags för dagis och sånt för äldste sonen. Han behöver assistent och vi blir tvugna att bråka med rektorer, kommun och ledningar. Allt löser sig hyfsat till slut och livet går vidare, tills det blir dags att byta dagisplats och miljö osv..då visar det sig att samma kamp måste utspela sig vid varje förändring. Så här fortsätter det och fram till idag har vi fått kämpa hårt mot kommunen för var och en av våra barn. Den äldste har nu diagnosen ADHD med drag av Asperger något som ska utredas vidare, den yngste sonen går i Linköping för att få bukt med en dåligt fungerande urinblåsa, tjejen är den som är piggast med bara astma och allergi som vilken unge som helst.
Tror vi stannar där och tar resten en annan dag..till och med jag tycker att det blir för mycket att läsa.

Vem är inte annorlunda?

Så här är det!
Jag tänker inte skriva om hur fantastisk och bra vår familj är, kanske lite då, men på det stora hela kommer jag inte det.
Jag vill berätta en historia, något som kanske kan hjälpa någon annan. Kanske det blir en del gråt, men också en hel del skratt om man bara tillåter sig.
Vår familjs överlevnadsstrategi är: Svart humor och självdistans.
Allt som händer hanteras med största respekt för var och en i familjen, men med en liten knorr som tar udden av det som kan kännas omöjligt. Givetvis pratas det allvar också, men då är alla med på att nu är det det som gäller.
Så vi får väl se hur det här slutar.