onsdag 10 augusti 2011

Bara tankar...




Nu, drygt en månad efter påbörjad behandling med tabletter kan jag känna att det har blivit mer stabilt. Mitt humör och mina känslor alltså.

Har fortfarande inte något vidare tålamod med saker och ting men det blir inte lika jobbigt att hantera. Känner mig nöjd på något vis att jag inte gav upp utan fortsatte ta de små rosa varje dag. Har nog börjat acceptera att jag sedan inte styr över de kommande åtta timmarna. Effekten kommer på en halvtimme, jag somnar som en stock och sover likt en sådan. Vaknar sedan tröttare än jag gick och la mig, men piggnar till snabbt så fort jag kravlat mig ur sängen.

Det har blivit svårare nu, att ta sig ur sängen menar jag.  Jag vill inte gå upp, jag vill ligga kvar under täcket och bara vara nära min kärlek. Min uppenbarligen fantastiska fru sedan snart tio år tillbaka. En kvinna jag nyss lärt känna på nytt. Jag ser fram emot resten av våra år tillsammans, hur många de än blir, så är det med henne jag vill dela dem.
Vi har pratat en del om just antalet år. Om hur orättvist det är, hur olika vi ser på det.  Hon är arg för att jag kommer dö och lämna henne ensam. Jag är arg och rädd för sättet jag förmodligen kommer att dö på. Jag kämpar mycket med mig själv. För att orka var närvarande för barnen. För att skapa minnen.

Kanske inte är så man ska tänka…att man ska skapa minnen, de kanske bara ska få skapa sig själva. Kanske man inte ska sätta den pressen på sig själv. Men jag kommer ju själv hur min morfar var. Sur, grinig, svår att förstå sig på med fruktansvärda raseriutbrott. Det är ju så jag minns honom.  Jag vill inte att barnen ska minnas mig så, utan den jag var innan sjukdomen tog över de bitarna av mig.
Nu planerar vi i alla fall en härlig helg i någon storstad, men först far vi mot kusten och farmor vid havet.

1 kommentar:

  1. Hej Henrik!

    Jag hittade dig som man brukar säga "av en slump" men blev fast direkt. Tänkte föreslå en sida www.nhr.se där de har grupper och forum för de flesta neuro-relaterade skador och men. En seriös sida ska tilläggas!
    Jag är medlem sedan en stroke 2009, vilken begåvade mig med Narkolepsi, delvis förlamning och Polyneuropati.
    Sidan är inte helt perfekt men ett fantastiskt hjälpmedel om man bara vill få kontakt med andra i sin situation. Kollade just och Huntingtons har en egen grupp, och ett eget forum.
    De har även diagnosombud, rättsombud, m.m, m.m., om det skulle börja bli problem med att orka ta tag i den biten i familjen. Många hjälpmoment är gratis om man är medlem (runt 300 per år - minns inte riktigt...).

    Du kan ju i varje fall gå in där och se dig runt en stund. Kolla om det är något för dig!

    Tänker på dig Henrik,
    Styrkekram Tina R

    SvaraRadera