Alla goda ting är...?

Det här blir tredje gången jag försöker få till ett inlägg.
Det blev lite rörigt ett tag när jag försökte. Det hela började med ett inlägg som var positivt och ganska glatt. Det skulle handla om mitt extrajobb. Ett jobb jag kände mig positivt inställd till och ett engagemang. Ett arbete som innebar att hjälpa ungdomar med neuropsykiatriska problem, i deras vardag. Jag skulle vid tillfället för inlägget träffa en sköterska för att få medicindelegering. Som, sagt jag såg fram emot extrajobbet.

Istället för sköterskan fick jag träffa personalansvarig. Hon verkade lite stressad och hade svårt att finna ord.
Plötsligt sitter hon och säger att de inte vill att jag arbetar hos dem. De är oroliga för min sjukdom. Att de ska behöva undra vilket stadie av den jag befinner mig i. Att de inte kunde ställa samma krav på mig som på övrig personal.
Jag blev tom, sedan irriterad. Men sa att ok, då säger vi så.
Tack för mig.
I hissen blev jag mer och mer arg. Jag hade just blivit diskriminerad!
Det gjorde mig ont att de var så fulla av fördomar och utan att ta reda på fullständiga fakta avfärdade mig på det sättet.
Men jag tänker inte ta strid...

Då påbörjade jag också nästa inlägg. Ett inte fullt så positivt och trevligt som det första.
Samtidigt som jag påbörjade detta så får jag veta via hustrun att jag fått jobb. Så stod det i smset.
Du har fått jobb!

Efter några telefonsamtal fick jag veta att maken till en av våra gäster på restaurangen hade gått och införskaffat sig en restaurang och nu behövde en kock. De ville gärna ha mig där på prov. För att jag lagar så god mat! Jag har fått beröm tidigare, men detta slog liksom det mesta andra.
Så en träff, några telefonsamtal senare har jag nu fått en provanställning till efter jul.
Så nu drar vi igång med julbord det första vi gör!

Så tredje inlägget blev inte så tokigt ändå.

Imorgon är det dags för neurologbesök, denna gången på hemmaplan. Får se vad det ger den här gången.
Denna gången inte nervös eller orolig.

Svartsjuk?

Idag pratade vi om hur olika vi ser på sonens aspergerproblematik och hur olika vi reagerar på den.

Jag blir ofta väldigt irriterad på hur den styr och kräver massa av oss andra. Hur sonens fixa ideer ställer till det när han är på det humöret. 

Min fru blir oftare irriterad över saker som han gör när han beter sig som en vanlig tioåring, inte så mycket på hur problematiken krånglar till det.

Tidigare i somras pratade vi just om hur jag tyckte att han kunde vara hos nån annan så kunde vi andra åka och bada eftersom han ändå inte badar. Men fick inget vidare gehör för den tanken, då mamma och han kunde stå vid kanten medan vi andra badade. 

Jag känner inte att vi gör saker gemensamt när det blir så, för det blir ganska ofta så...

I min förklaring lyckades jag inte få fram vad jag ville med det hela utan saken har fått bero, fram till idag. 

Idag har vi pratat om det igen. Och det hela resulterade i att det finns ett uns av svartsjuka i resonemanget. För det är nog det enklaste sättet att förklara det hela på.

Svartsjuk på att min fru inte kan vara där med mig när vi gör saker utan hela tiden stå utanför och titta in.

Inte svartsjuk på sonen som person utan på att hans hopplösa ideer ibland inte tillåter något annat. 

Kan man känna så...svartsjuka och frustration över att vi inte kan göra uppleva saker gemensamt även om vi gör dem tillsammans? Hopplöshet ibland, över att knäppgöken styr och ställer ibland så allt blir en enda stor knut.

Det hela kom upp på familjeterapin men när vi kom hem insåg vi att det inte var rätt forum, utan något som habiliteringen nog kan hjälpa oss med.

Familjeterapin ja, den börjar nog spela ut sin roll. Den var av stor vikt när vi började, absolut! Men nu några gånger senare när vi fortsätter att konstatera samma saker, känns det kanske lite som pengar i sjön.

Kanske har vi haft lite för stora förväntningar, men vad vi känner nu när vi har konstaterat fel och brister, är att vi behöver verktygen att förändra. Något som vi inte känner att vi har eller kommer att få. Så kanske är det dags att gå vidare själva från och med nu. Och tacka för hjälpen så här långt.

Vi har pratat lite om framtid också. 

Hur jag har stängt av framtiden och någonstans glömt bort att framtid inte behöver ligga flera år framåt utan nästa vecka eller om två dagar. Jag behöver ställa om mig själv för att verkligen inte glömma bort det. Men det hela bottnar nog i ett självförsvar, ett slags skydd mot framtiden. Kanske för att framtiden för mig inte är så positiv som jag skulle vilja att den var.

Så var det det här med vita arkivet, något som jag känner att jag vill få gjort. Men när gör man det, det finns ju verkligen inte ett rätt tillfälle att göra det...men det vore skönt att få bocka av en bit av framtiden redan nu.

Vem är han?

Ja, vem är han? Han som sitter och äter pytt i panna, macka med korv och kalkon.
Han som smakar på kött och äter köttfärssås med spaghetti.
Plötsligt!
För om man varit utan kött länge så tycker man om det sen.

Svaret på  hjärnröntgen visade en normal hjärna, min alltså.
Det hela gör mig full i skratt.  Nu vet jag ju inte vad de tittade efter men då hela min sjukdom utgår från hjärnan så blir det lite skrattretande när man får det svaret. Skönt, visserligen, men ändå.

Nu väntar ett besök på neurologen på hemmaplan. Känns konstigt. Nu är det inte bara barnen som kallas fram och tillbaka mellan psykologer, arbetsterapeuter, läkare och dietister.
Nu ska jag passa samma tider och kollas från topp till tå.
Och inte bara jag utan min hustru också!
Hon som lider av värk i muskler och leder. Också hon slussad fram och tillbaka mellan läkare och specialister från det att hon var liten. Efter en kort paus i vuxen ålder, har hon åter halkat in i svängen igen. Mycket tack vare hennes mamma som blivit sämre under åren.
I tron om att åka och testa för en genetisk sjukdom, vilket verkar vara temat för vår familj, får de båda besked om att de är väldigt intressanta då de inte passar in på något specifikt just nu, utan måste utredas vidare.
För övrigt samma läkare som diagnostiserade mig för några år sedan. Han har ändå runt fyrtio år i yrket, så det han inte kan ställa diagnos på måste onekligen vara något speciellt.
Så nya remisser och nya prov och nu en lång väntan...

Men nu ligger fokus på nytt jobb till mig och födelsedagar framöver.
Och julen såklart. Om 66 dagar ska skinkan rimmas...

En stund senare...

...skriver jag igen. Jag har haft anledning att skriva många gånger sedan sist, men det har inte infunnit sig den där känslan. Känslan som ibland knackar på och menar att jag har något att säga.

Ett stort beslut har fattats, vi lägger ner företaget. Jag ska bli en vanlig anställd nu, kunna få en hyfsad lön, kunna vara sjuk och vila när det behövs. Ta semester ibland.
Det har varit roligt och oerhört lärorikt. Men nu räcker det. En stor sten föll när beslutet var taget och jag har kunnat känna mig mer avkopplad än på länge.
Mer om det tänker jag inte skriva. Jag ångrar inget och är stolt över vad som åstadkommits under den här tiden.
Men det är inte värt mer slit.

Härom veckan ramlade det ner en kallelse för datortomografisk undersökning av hjärnan! Undertecknad min förra läkare som jag aldrig träffade. Tänkte att hon fått dåligt samvete när hon upptäckt hur illa de bemött mig. Men jag hade fel.
Hon hade blivit uppmanad av min nuvarande läkare. Tydligen vill de ha en färsk bild. Jag gjorde en för flera år sedan på grund av plötsliga anfall med skärande smärta i huvudet. De varade i några minuter och efteråt var jag helt utmattad och fick gå och lägga mig.
De kom aldrig underfund med vad det var för något och de har heller inte återkommit sedan dess.

Mycket har fallit på plats den senaste tiden, de två yngsta har det fantastiskt bra i sin nya skola och båda har underbara mentorer.
Den äldste håller fortfarande på att vänja in sig vid sin nya skola, vilket kan ta sin tid. Men även han har bra personal omkring sig.
Som par kämpar vi på, jag känner mig lugn och trygg, även om vi hela tiden måste tänka på att inte falla tillbaka i gamla mönster så känns allt ganska bra.

Så nu njuter jag faktiskt för första gången på väldigt länga av att det är på väg att bli höst. Och kan nästan tycka att det där med jul kan nog bli trevligt.
Jag har aldrig  varit ett stort fan av julen. Som barn bodde vi granne med mormor och morfar, där jularna firades. Efter paketöppning smög jag och min pappa in till oss och såg på tv istället för julgröt, kaffe, kakor och tårta.
Nu när vi har skapat egna traditioner försöker jag att vara med även om det är min fru som driver julens anda framför sig, nästan lite på tå för att det ska räcka till. Det pyntas och ordnas ganska tidigt, julsånger spelas från september.Butikerna har redan fått förfrågan när och vilket julsortiment som kommer in

Och tro inte att barnen klär någon julgran, här hängs enhetliga kulor väl arrangerade i disneyjulgranen med närmare tvåhundra små ljus i. Men det är något speciellt med det också. Kanske för att det är våran tradition. Något som vi har skapat tillsammans under åren som gått.

800 kilometer i timmen!

Är hastigheten jorden snurrar på runt solen, berättar storebror.

Ibland känns det, tänkte jag. Ibland går tiden så oerhört fort, jag hinner knappt med.
Här blev björkarna gula för nästan två veckor sedan och likadant med häcken mot grannen. Snart är det dags för sista gräsklippningen och att plocka in studsmattan.

Sedan är det bara att vänta...fylla vedkorgen och tända ljus. För första gången på mycket länge ser jag fram emot hösten. Kanske till och med vintern. Kanske för att det är de årstider som förändras långsammast och håller i sig längst och därför lättare att hinna med.

Vi pratar fortfarande mycket, men kanske på ett annat sätt. Vi försöker hitta det där naturliga i att prata som vi gjorde för ett tag sedan. Men det vill sig inte riktigt. Vi pratar fortfarande med familjerådgivningen. Vilket är skönt och bra, man får liksom perspektiv. Vi har också pratat mycket om tro och den gemenskap som finns där. Något som båda kan sakna.
Vi diskuterar mycket kring kristendom och kristlighet. Jag tänker så här:
Jag är inte kristen, men jag är kristlig. Jag delar värderingar och till viss del tankesätt, men kan inte hitta den där tron på den bibliska berättelsen.
På samma sätt som man kallar någon för "bonnig" utan att personen ifråga äger så mycket som en ko. Kanske ingen vidare liknelse men lite, ändå...
Jag är uppvuxen i een frikyrklig familj där min morfar var väldigt pådrivande i sin församling. Äldstebroder och allt...
Men så fort sjukdomen slog till övergav han den tro som lett honom hela livet och hans gud var inte värd någonting. Han var väldigt arg och ledsen. Han ansåg att hans gud hade övergivit honom. Så någonstans fanns ändå en tro, fast han själv inte vill veta av den. Tron på en gud som han ansåg övergivit honom och hans familj.
Jag är inte där. Jag kan inte tro på att en barmhärtig gud slår ner på en hel familj om och om igen. på det sätt som vi har drabbats. Då tror jag hellre på en dålig uppsättning gener från början.

Just nu så surrar "Down in the river" med London community gospel choir. För kontrastens skull...

11 år...

...tillsammans och nio år som gifta, just idag.
Jag blir faktiskt stolt varje bröllopsdag som passerar. För att vi klarade det, ett år till. Ett år mer än många andra.
Efter den senaste tidens turbulens är jag ännu mer stolt i år. Så mycket har förändrats på så väldigt kort tid.

Så idag ska vi laga mat tillsammans. Pilgrimsmusslor och älg fixar vi till, efter att biståndshandläggaren åkt hem igen. För vardagen fortsätter ju ändå. Fast vi firar.
Vi hade nog glömt bort att det är vi som måste se till att sätta guldkant på vardagen, ingen gör det åt oss. Så även om vi har mötet hemma så kommer jag att sitta där och tänka på musslor och älg och ett glas rött tillsammans med min kärlek.
För mig är det en guldkant som når runt hela vardagen.

Trötthet...

En märklig trötthet har slagit till. Eller är det en trygghet
Trygghet i att få gå och lägga sig tidigt och bra mysa framför tvn. Utan att behöva diskutera och prata om allt, att bara få vara.
Viljan finns att göra det mesta men tröttheten tar över på eftermiddagen. Kanske är det all stress som släpper nu när skolorna har börjat och det har börjat ordna sig för alla barnen. Vi flytade alla tre till nya skolor inför hösten. En friskola och en special. Allt för att de ska få det så bra som möjligt och slippa den urusla kommunala skola som finns hemma.
Kanske är det all den press som en skolstart skulle ha inneburit men som denna gång uteblev, som gör att vi är så trötta.

Det är så mycket som är annorlunda i och med skolbytet. Inga extra pengar till fritis, för att barnen ska få vara med på de aktiviteter som anordnas. Jag letade genast igenom mina fickor när det började talas om glass och bad. Blev mäkta förvånad när det inte behövdes. Inte ens den obligatoriska pengen till fritiskassan behövs. Den som jag faktiskt inte riktigt vet vad den var till för, eftersom det alltid krävdes extra pengar när det var dags för något annat.

Äldste började idag. Väldigt speedad kille som stack iväg och sedan körde ut mamma när han tyckte att det var dags för henne att gå.
Inte heller där hänger vi med.
De kör ner honom till jobbet på eftermiddagen, vi som kallt räknat med att åka och hämta honom som man normalt gör. Men nädå. Här KÖR personalen ner honom i lagom tid innan jag slutar så att vi bara kan åka och hämta de andra två...
Fantastiskt är mitt enda ord.

Så jag tror nog att tröttheten beror på att mycket stress släpper.